Lorsque la grand-mère Paquita est rentrée chez elle après 12 jours à l’hôpital, l’échelle de la tragédie a été saisie dans une seule note sur le rapport de sortie : "Si son état s'aggrave, ne pas la ramener".
Douze jours plus tôt, Paquita, âgée de 89 ans, avait été pleine de vie et d’amour, dont il y avait beaucoup. Ses six enfants l’avaient bénie avec 11 petits-enfants et cinq petits-enfants. Ils, et tout le monde dans son village de la province de Maquiga, au sud de l'Espagne, connaissait son gentil cœur et qu'il n'y avait pas d'os malveillant dans son corps.
Pour Alicia Arjona, la consultant Angels pour l’Andalusie, la grand-mère Paquita était son propre ange.
"Elle est la meilleure personne que je connais", dit Alicia, "et à moi, c'est ma deuxième maman. C’était toujours ma maman, ma grand-mère et moi-même, depuis l’enfance. Nous étions super proches, juste les trois d'entre nous".
Quelques semaines plus tôt, la famille élargie avait fêté son 89e anniversaire avec un joyeux festin que Paquita avait contribué à préparer. En plus d’être une raison de célébrer, 89 n’était qu’un chiffre, et Paquita a défié par son indépendance, son énergie et son esprit jeune.
Mais après un accident vasculaire cérébral cérébelleux, qui a interrompu l’apport de sang à une petite partie vitale de son cerveau, le nombre de 89 est devenu un obstacle, un point de données qui a éclairé une décision critique, après quoi tout s’est aggravé régulièrement.
Un cauchemar se développe
Bien que ce soit un samedi, Alicia était au travail lorsque sa mère Josefa a appelé pour dire que la grand-mère Paquita avait eu un accident vasculaire cérébral. "Mon monde a commencé à s'écraser", se rappelle-t-elle. Pour aggraver les choses, l’hôpital où Paquita a été admis, bien que nominalement prêt pour l’accident vasculaire cérébral, a refusé de travailler avec Angels pour améliorer ses soins neuro-vasculaires. Le coordonnateur de l'accident vasculaire cérébral avait à plusieurs reprises rebuffé les offres d'Alicia pour les aider à optimiser leur voie hyperaiguë ; les infirmières n'ont pas montré d'intérêt à élever la norme de soins post-aiguë.
Pendant plusieurs jours, Alicia examine de façon obsessionnelle leur décision de ne pas traiter sa grand-mère par thrombolyse au motif qu’elle prenait des anticoagulants pour lesquels il n’y avait pas d’antidote. Elle dit "J'ai été consommé par la possibilité qu'ils ne l'aient pas traitée à cause de son âge".
Parallèlement, un cauchemar post-aigu se déplaçait pour la famille de la grand-mère Paquita.
Le Paquita n'étant pas censé survivre à son accident vasculaire cérébral, elle avait été transférée au service de médecine interne où elle pouvait être entourée par sa famille. Ce serait une question de quelques heures, selon les médecins.
Lorsque Paquita s’est frayée un chemin vers la vie, Alicia s’attendait à ce qu’elle soit transférée dans une unité où des soins infirmiers spécialisés pourraient atténuer l’impact de l’accident vasculaire cérébral et prévenir les complications. Mais les lits des unité neuro-vasculaire étaient réservés aux patients plus jeunes et à ceux qui avaient subi une recanalisation, et la grande-mère Paquita était à 89.
Faire tout ce qu’il faut
Dans le service de médecine interne où la Paquita est désormais couchée, il n'y avait pas de protocole FeSS pour surveiller la fièvre, le sucre et la déglutition, pas d'évaluation neurologique, pas d'attention à l'angle du lit, pas d'antiplaquettaires pour prévenir un deuxième accident vasculaire cérébral, pas de vigilance vis-à-vis de la tension artérielle du patient. Incapable de persuader le personnel de quitter ses activités comme d’habitude, une Alicia de plus en plus frénétique a mis en œuvre la première règle d’Angels : elle a fait tout ce qu'il fallait pour donner une chance à la vie de sa grand-mère.
Au cours des 10 jours qui ont suivi, Alicia et Cristina, un jeune cousin qui est devenu récemment infirmier/ère, ont créé une unité neuro-vasculaire virtuelle autour du lit de leur grand-mère. Alicia a affiché les procédures et listes de contrôle correctes contre le mur et sur la table de recouvrement. Elle a récupéré un glucomètre qu'elle a utilisé pour la formation de simulation et a demandé à Cristina de surveiller la glycémie de Paquita toutes les quatre heures. Elle a interrompu furieusement une infirmier/ère qui prélevait de la gelée commerciale dans la bouche de sa grand-mère et s'est présentée à la pharmacie pour acheter un épaississant pour un test de dysphagie. Après qu'un membre du Comité de pilotage des soins infirmiers anadalusiens les a aidés à effectuer un dépistage de la télédysphagie, Alicia a expliqué aux autres membres de la famille les besoins en matière de prise de nourriture de Paquita.
Mad et triste
Si les infirmières du service étaient moins que d'accueillir les interventions d'Alicia, elle ne s'en souciait tout simplement pas. Lorsqu'ils ont insisté sur le fait qu'ils n'avaient jamais eu de cas de pénomonie d'aspiration suite à une dysphagie, elle a déclaré que sa grand-mère ne serait pas la première. Lorsqu'un médecin a suggéré qu'il serait préférable de lâcher prise, elle a résolu que ce ne serait pas le résultat de l'administration d'eau qu'elle ne pouvait pas avaler.
"Ma grandma souffrait", dit-elle. "Je n'allais pas leur permettre de faire quelque chose juste pour éviter un combat".
Ça l'a rendue à la fois triste et triste que sa grand-mère aurait pu être traitée différemment si ce n'était pas pour son âge. "Ils viennent de voir un autre vieux corps", dit Alicia. "C'était la chose la plus douloureuse."
Mais plus de douleur venait.
Le 12 juin, deux jours après son admission à l’hôpital, Paquita présentait les mêmes symptômes que lorsqu’elle avait eu son accident vasculaire cérébral. Cependant, aucune évaluation neurologique n’a été réalisée et aucune scanner TDM n’a été prescrite. Au lieu de cela, elle a reçu des médicaments pour soulager les nausées. Cinq jours plus tard, les mêmes symptômes sont réapparus. C'était un samedi, et cette fois le médecin n'a pas répondu à ses appels.
Le jour de la sortie le 22 juin, un scanner TDM confirme une transformation hémorragique et un accident vasculaire cérébral secondaire dans une autre partie du cerveau. Les dégâts étaient immenses.
Une note a ensuite été ajoutée au formulaire de sortie : "Si son état s'aggrave, ne pas la ramener".
Revêtement en argent
Josefa et Alicia se rendent toujours chez Paquita, mais elle ne sait pas où elle se trouve ou qui elles sont. Bien qu’elle survive pour l’instant, Josefa a déjà perdu sa mère et Alicia a perdu son ange. Elle dit "Elle n'est plus ma grand-mère".
Déterminée pour trouver un revêtement en argent, Alicia mentionne sa gratitude à la Communauté Angels en Espagne qui l’a tenue dans son cœur et ses mains tout au long de l’épreuve. Et elle n’a jamais été plus convaincue de la nécessité d’Angels : "J'ai maintenant un autre exemple de la fragilité des vies des patients accident vasculaire cérébral, et de l'importance de notre travail pour les aider."
Les médecins et les infirmières de l'hôpital n'ont pas vu la dernière petite-fille de Paquita. Elle dit "Je veux que cet hôpital soit formé donc personne ne souffre de la même façon. Ils devront rejoindre le réseau de télé-AVC et le comité de pilotage, et ils devront accepter de travailler avec Angels sur leur protocole et leur parcours."
Elle espère pouvoir tirer parti de leur empathie en les encourageant à s'imaginer dans le rôle de la famille d'un patient ayant subi un accident vasculaire cérébral. Elle espère les convaincre qu'elle est leur allié, et que son intention est de les aider à s'améliorer dans ce qu'ils font. Ce qu'elle n'a pas l'intention de faire, c'est de leur donner le choix.
Elle dit : "Ils ne pourront pas dire non."
