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La dernière frontière – Réduire la durée entre les symptômes et le traitement

Europe

« Nos protocoles sont en place, nous avons réalisé des simulations et mon équipe spécialiste des AVC est bien formée, mais la plupart de nos patients arrivent toujours en dehors des délais ».

Si notre mission est de s’assurer que chaque patient atteint d’AVC obtienne la meilleure chance de survie et garde sa vie intacte, nous devons trouver un moyen de résoudre cette « frontière finale » dans les soins aigus de l’AVC. 

Groupes de héros

D’un côté de l’échelle, nous avons l’Autriche, où environ 70 % des victimes d’AVC arrivent à l’hôpital dans les 3 heures suivant l’apparition des symptômes, selon les données publiées à partir du registre autrichien de l’Unité des AVC. De l’autre côté, nous avons des données provenant d’un registre en milieu hospitalier au Mexique qui ont montré que seuls 25 % environ des patients arrivent à temps. Alors, d’où vient cette différence ?

Chez Angels Initiative, nous pensons que notre travail consiste à résoudre les complexités et non à en ajouter. Par conséquent, lorsque nous sommes confrontés à un problème comme celui-ci, nous visons toujours à le simplifier de façon implacable avant d’essayer de le résoudre. En analysant les lieux remarquables comme l’Autriche, et en les comparant avec des hôpitaux comme celui du Mexique et d’autres pour lesquels les chiffres sont encore pires, nous pensons que ce problème doit être abordé en se concentrant sur trois aspects :

 1.    Avoir une bonne couverture géographique des hôpitaux prêts à la prise en charge des AVC dans la région, afin que les patients puissent arriver à temps lorsqu’ils se rendent compte de leurs symptômes. C’est certainement le cas en Autriche, dont l’objectif était une couverture où la plupart des victimes d’AVC doivent être à moins de 45 minutes en voiture d’un hôpital prêt à la prise en charge des AVC.  
2.    Travailler avec les services d’ambulanciers pour transporter les victimes d’AVC uniquement vers les hôpitaux prêts pour la prise en charge des AVC. Dans les régions plus développées, cela doit également inclure des listes de contrôle plus détaillées pour dépister les occlusions des gros vaisseaux dans le cadre du choix du lieu de transport des victimes d’AVC. 
3.    Sensibiliser la population à risque sur les signes de l’AVC et sur ce qu’il faut faire quand ils surviennent. 

Au cours des 4 dernières années, nous avons eu beaucoup de succès en aidant les régions à améliorer leur couverture régionale de services de prise en charge des AVC. Rien qu’en Europe, nous avons aidé plus de 130 hôpitaux qui ne traitaient pas de victimes d’AVC auparavant, à mettre en œuvre des protocoles d’AVC aigu. Notre travail n’est pas encore terminé - en utilisant des formules mathématiques et une technologie de cartographie similaire à celle utilisée en Autriche, nous pouvons désormais aider les coordonnateurs régionaux de l’AVC à planifier leur couverture régionale, ainsi que de nouveaux hôpitaux afin de couvrir les besoins. 

Grâce aux enseignement tirés de l’exemple de la Bulgarie qui a pris la décision importante de mesurer le nombre de victimes d’AVC admises dans les hôpitaux, nous savons que les services d’ambulanciers ne sont pas prêts pour ces patients. Dans leur cas, ils se sont rendu compte que sur les 134 hôpitaux qui ont admis des victimes d’AVC, seuls 34 ont apporté des soins aigus à leurs patients. Un résultat impressionnant, mais également une première étape très importante dans la résolution du problème. Les services d’ambulance sont les mieux placés pour résoudre ce problème : grâce à nos exemples de lieux remarquables en Slovaquie et en Espagne, nous avons appris que cela peut être réalisé avec des protocoles faciles à mettre en œuvre et une boucle de rétroaction qui garantit la mise en œuvre de ces protocoles. 

L’aspect qui semble un peu plus difficile à traiter est le troisième : sensibiliser la population à risque. Cela semble pourtant assez simple : identifier les personnes à risque et les éduquer sur les symptômes de l’AVC et sur ce qu’il faut faire quand ils se produisent. Le défi est que la moyenne d’âge des personnes victimes d’un AVC est d’environ 70 ans, et trouver des façons de communiquer avec elles sur les réseaux sociaux et numériques n’est pas aussi simple que pour des populations plus jeunes. 

Le second problème est, que nous le voulions ou non, que l’AVC est un sujet dont personne ne souhaite parler. Il s’agit d’une maladie effrayante, souvent perçue comme « juste une autre maladie qui pourrait me tuer et contre laquelle je ne peux rien faire », de sorte que les personnes choisissent souvent activement de ne pas y penser. 

Il est peut-être temps d’avoir une vision différente de nos victimes d’AVC potentielles. Quelque chose m’est apparu un jour, alors que je traversais une grande Unité d’AVC à Belgrade : il ne s’agit pas seulement de victimes d’AVC, ce sont aussi des grands-parents. Ces chambres sont pleines de grands-parents qui ont subi des lésions ! 

Une étude vraiment intéressante, réalisée récemment en Italie, a montré que la première chose que 90 % des victimes d’AVC faisaient après avoir présenté des symptômes était de contacter une personne pour lui demander conseil. Dans près de 70 % des cas, cette « personne » était un parent ou un ami. Malheureusement, dans cette étude, uniquement 30 % des personnes à qui on demandait conseil avaient recommandé aux victimes d’AVC d’appeler une ambulance. En d’autres termes, si nous souhaitons sensibiliser la population sur l’AVC, nous devons trouver un moyen de sensibiliser nos grands-parents et leurs enfants. 

Nous avons également mentionné que l’AVC est un sujet dont on ne souhaite pas parler ; alors, pourquoi ne pas tirer les leçons d’autres projets de sensibilisation aux maladies, comme la « Distinguished Gentlemen’s ride » qui a trouvé un moyen pour impliquer les hommes dans des sujets auxquels ils ne veulent pas penser non plus, comme le cancer de la prostate et le suicide. Leur méthode a été d’impliquer les hommes dans des sujets dont ils voulaient vraiment parler : s’habiller de façon très élégante comme des « gentlemen » dans un film des années 70 et faire de la moto. 

Héros FAST


Une chose est claire : notre population à risque adore parler de ses petits-enfants ou participer à des activitéS qui concernent ces derniers. Pourquoi ne pas utiliser cela comme moyen de sensibiliser l’ensemble de la famille sur l’AVC, tout en procurant aux enfants une façon d’interagir davantage avec leurs grands-parents ?

Nous avons donc développé un programme dans lequel des enfants âgés de 5 à 9 ans peuvent choisir deux grands-parents/amis de la famille/tantes ou oncles qu’ils sensibiliseront dans le cadre de leur mission pour devenir des héros FAST. Nous avons travaillé avec des experts du Département de l’éducation de l’Université de Macédoine pour créer un programme de 5 semaines où les enfants s’amusent, restent actifs, regardent des animations amusantes et personnalisent des « cartes de message » pour leurs grands-parents, grâce auxquelles ils les formeront sur la façon de combattre les « caillots maléfiques » qui provoquent les AVC. Nous impliquons également les parents par le biais du site Internet et par l’accès indirect à tous les supports que les enfants rapportent à la maison. 

Apprendre à être un héros FAST


La crise de la COVID-19 a entraîné des fermetures d’école, ce qui a interrompu notre mise en œuvre. Cela nous a incité à retourner à la case départ. Nous devions trouver un moyen « numérique » d’interagir avec les enfants, tout en conservant le plaisir et l’interactivité que nous avions en classe. Nous voulions toujours que les enfants assument la mission de sensibilisation de leurs grands-parents. Le plus grand défi avec les programmes numériques, comme nous l’avons tous vécu récemment avec toutes les formations et conférences virtuelles, est de trouver un moyen de maintenir l’implication des personnes. 

Notre solution a été de transformer la campagne scolaire de 5 semaines en 5 livres numériques remplis de contenu amusant, de jeux, d’animations et d’activités pour éduquer les familles de manière expérientielle. Pour maintenir un niveau d’engagement élevé, nous avons également complètement révisé le site Internet (fastheroes.com) et transformé toute l’expérience en jeu. En d’autres termes, tout ce que les membres de la famille réalisent en ligne leur fait gagner des points et des badges qu’ils peuvent utiliser de plusieurs manières. Ils peuvent se comparer à leurs amis sur le tableau des leaders, ils peuvent utiliser les points pour déverrouiller des jeux en ligne et ils peuvent même utiliser leurs points pour acquérir des produits numériques Héros FAST qu’ils téléchargent eux-mêmes. 

Livre électronique


En tant que projet pilote, nous avons lancé la campagne numérique au Portugal, en Espagne, en Hongrie et en Pologne, et à ce jour, plus de 7 000 familles participent au programme. Suite au succès du pilote, nous avons maintenant commencé à étendre la campagne numérique à d’autres pays également. 

Certaines des données précoces obtenues dans un groupe de parents dont les enfants ont participé à la campagne Héros FAST en Grèce ont montré que seuls environ 4 % des parents connaissaient les symptômes les plus fréquents de l’AVC avant la mise en œuvre. Ce nombre a considérablement augmenté car 88 % peuvent se souvenir d’au moins 3 symptômes après la mise en œuvre.

Nous espérons qu’en trouvant un moyen d’impliquer notre population à risque dans une activité à laquelle ils ne sont pas réfractaires (avec leurs petits-enfants) et en les exposant à nos messages de manière mémorable et amusante, nous pouvons avoir le même type d’effet afin de leur donner connaissance des symptômes les plus fréquents d’AVC et de la nécessité d’appeler immédiatement une ambulance au 112. 

Si nous y arrivons, nous aurons peut-être trouvé un moyen de résoudre la frontière finale du traitement de l’AVC aigu.  
 

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