Votre vie a-t-elle été inversée par un accident vasculaire cérébral ? Puis bienvenue dans les marges de la société où la stigmatisation du invalidité vous condamnerait à une vie d’isolement social. Il peut s’agir d’une sémblance de la vie telle que vous la connaissiez, et donc peut-être votre mémoire, votre capacité d’attention et votre capacité à contrôler vos émotions. Ici, vous pouvez avoir du mal à entretenir des amitiés et des relations, à trouver du travail et à faire en sorte que les extrémités se rejoignent. Préparez-vous à ce qu’à partir de maintenant, moins de personnes prêteront attention à ce que vous dites, et si vous avez du mal à faire passer les mots, certains arrêteront complètement d’écouter.
Vous n’êtes pas seul. Au cours des 12 prochains mois, plus d’un million d’autres personnes en Europe subiront un accident vasculaire cérébral. Environ 40 % ne survivront pas au-delà de 3 mois. Parmi ceux qui le font, une proportion significative présentera une invalidité à long terme et, en l’absence de soutien pour la vie après un accident vasculaire cérébral, vous joindrez à vous sur les lignes latérales.
Vous serez peut-être surpris d’apprendre qu’il y a des personnes qui trouvent votre courage inspirant. Qui a regardé votre visite jour après jour, pris le même engagement chaque jour, eu des conversations difficiles et continué malgré les défauts et les revers du système. Qui sont inspirés les survivants d'accident vasculaire cérébral et les "soignants qui restent patient et aimants même quand ils sont financièrement lourds, ils ont perdu des amitiés et ils sont complètement épuisés". Qui vous a vuéémerger d’une catastrophe dans le but de contribuer au monde.
Lignes secondaires à la scène
Le Professeur Hariklia "Harriet" Proios, président de l’Alliance pour l’AVC en Europe (Stroke Alliance For Europe, SAFE), est en charge de veiller à ce que chaque survivant de l’accident vasculaire cérébral reçoive les soins, le soutien et le respect qu’il mérite, quel que soit son lieu de résidence et les ressources dont il dispose.
"Les disparités en matière de prise en soins neuro-vasculaires dans les différents pays européens sont décevantes – certains endroits fournissent un soutien incroyable, tandis que d'autres, les gens sont laissés à se rétablir. C'est quelque chose que je suis déterminé à travailler au changement", a-t-elle dit après avoir débuté un deuxième mandat de trois ans en tant que présidente SAFE en juin dernier.
"SAFE n'est pas un groupe de survivants", dit-elle. Il s’agit plutôt de la voix de premier plan des survivants de l’accident vasculaire cérébral et des groupes de soutien en Europeet d’une organisation parapluie d’organisations de soutien à l’accident vasculaire cérébral (Stroke Support Organizations, SSO) en Europe. En unissant les SSO de plus de 30 pays sous la même bannière, SAFE débloque le pouvoir d’amener le point de vue des patient à des interventions de haut niveau, d’influencer la politique et de transformer les connaissances en action.
Vingt ans en 2024, SAFE est co-architecte du Plan d’action pour l’AVC en Europe (SAP-E), qu’elle a développé avec l’Organisation européenne de l’AVC (Organisation européenne de l’accident vasculaire cérébral, ESO) et des experts en accident vasculaire cérébral de toute l’Europe, après que son rapport sur le fardeau de l’AVC en Europe (publié en 2018) a révélé des disparités choquantes entre les pays sur le continent et à l’intérieur. Il a publié l’Impact économique de l’AVC en Europe en 2020, et A Life Saved est une vie qui vaut la peine d’être vécue en 2023, qui a mis en lumière les besoins non satisfaits des survivants de l’accident vasculaire cérébral en Europe.
SAFE est également le fondateur et le gardien du Forum européen de la vie après un AVC (European Life After Stroke Forum, ELASF), un événement annuel de partage des connaissances et de mise en réseau où les aspects de la vie après un accident vasculaire cérébral sont abordés par les professionnels soins de santé, les chercheurs, les décideurs et les survivants dans un programme co-conçu par les personnes touchées par l’accident vasculaire cérébral. Comme SAFE elle-même, ce forum annuel cherche à faire passer les survivants de la phase secondaire. Lors de la réunion de cette année à Prague, la première séance plénière dirigée par des survivants d'accident vasculaire cérébral comprenait des présentations par quatre survivants d'accident vasculaire cérébral qui sont également membres du comité du programme scientifique de l'ELASF, et les deux résumés les plus notés de la catégorie des résumés d'expérience vécue inaugurale. Plus de 70 résumés ont été soumis dans cette nouvelle catégorie par des survivants d’accident vasculaire cérébral qui étaient impliqués dans la recherche, créaient des réseaux de soutien et de ressources dans leurs communautés, ou souhaitaient simplement partager leurs histoires.
Les survivants qui redirigent des vies qui ont été perturbées par l’accident vasculaire cérébral font partie des personnes que Harriet admire le plus. Elle dit : "Chaque survivant de l'accident vasculaire cérébral qui transforme sa lutte en force pour les autres sont mes héros."
Des héros aux super-héros
Harriet est né à New York, aux immigrants grecs Despina et Sotirios Proios, qu'elle crédite (dans le préambule de sa thèse de doctorat) en ne permettant jamais "leurs difficultés à interférer avec la stabilité émotionnelle, la sécurité financière, l'amour et l'encouragement" qu'ils lui ont fournis ainsi qu'à sa sœur Klavdia.
Elle a étudié la psychologie et l’orthophonie à l’Université de Hofstra, et pour son doctorat en orthophonie et en pathologie du langage à l’Université de Columbia, elle a examiné comment les personnes atteintes aphasie organisaient les concepts en catégories. Son travail en recherche, soins cliniques et enseignement l’a amenée au Princeton Medical Center eten tant que membre de la faculté au programme d’études supérieures de l’Université MontclairState dans le New Jersey, et en tant qu’associée de recherche à l’Université de Harvard et à l’Hôpital de rééducation Spaulding de Boston.
En 2000, le globaliste voué a déménagé en Suisse où il était orthophoniste et assistant de recherche à l’Hôpital universitaire de Zurich. En 2003, elle a déménagé en Grèce où, après une décennie de travail clinique en rééducation, elle est devenue professeur adjointe de troubles neurocognitifs et de rééducation au Département de politique éducative et sociale de l’Université de Macédoine à Thes pharmacie. Elle a été mandatée en 2018 et promue professeur titulaire en 2024.
Depuis le globaliste et en mettant l’accent sur la mise en œuvre du changement mondial, elle se déplace entre le Thes pharmacie et New York où elle a assumé le rôle de présidente du Département des sciences et des troubles de la communication au Ruth S. Ammon College of Education and Health Sciences de l’Université d’Adelphi.
Lors d’une réunion SAFE peu de temps après avoir rejoint le conseil d’administration en 2017, Harriet a entendu le cofondateur Angels Jan van der Merwe parler d’un projet qui était alors à peine sorti des blocs de départ – une campagne de sensibilisation à l’accident vasculaire cérébral qui ciblerait la maternelle et les enfants de l’école élémentaire. Jan était arrivé au concept via une série d’idées, dont la première était que le public cible principal pour l’éducation à la sensibilisation à l’accident vasculaire cérébral (appelé Baby Boomers, nés entre 1946 et 1964) préférait ne pas parler de l’accident vasculaire cérébral. Sa deuxième idée provient d’études qui ont montré que la première chose que la plupart des gens faisaient lorsqu’ils avaient un accident vasculaire cérébral était de demander conseil à leurs enfants, et que dans la plupart des cas, le conseil était erroné.
La troisième information a donné l’étincelle de ce qui deviendrait la campagne FAST Heroes. Les statistiques incluses dans le rapport Eurostat Ageing Europe ont montré que plus de la moitié des personnes âgées de 50 à 64 ans passaient au moins plusieurs jours par semaine à s’occuper de leurs petits-enfants. Cela a soulevé la question suivante : les enfants pourraient-ils être positionnés comme promoteurs de la santé dans leur famille et apprendre à leurs parents et grands-parents ce qu’est l’accident vasculaire cérébral ?
L’examen suivant était ce qu’il fallait leur apprendre et les théories d’apprentissage à utiliser.
La réunion de Jan avec Harriet a signalé le début d'une collaboration qui verrait FAST Heroes implémenter dans 91 pays, remporter de nombreux prix et, au début de l'année 2025, atteindre sa première étape majeure alors que le nombre d'enfants éduqués sur l'accident vasculaire cérébral a dépassé le million.
Dans le Thés pharmacie, une équipe pluridisciplinaire comprenant des éducateurs, des psychologues scolaires, des infirmiers et des musiciens a travaillé pour développer un programme éducatif de cinq semaines sur l’accident vasculaire cérébral à l’école, prêt à l’emploi, adapté culturellement aux intérêts des enfants et optimisé pour que l’apprentissage dure. Les jeunes enfants de certains des étudiants diplômés d'Harriet étaient des sujets de test pour le programme avant qu'il ne soit déplacé en classe pour plus d'affinement.
C'était l'objectif d'Harriet tout au long du projet d'apporter une fondation scientifique aux efforts d'enseignement aux enfants, et le projet a été tellement conçu qu'il était adapté à la fondation scientifique. Elle dit : "La meilleure chose à propos de FAST Heroes, c'est qu'à partir du début, nous nous sommes assurés qu'il y avait des preuves scientifiques pour tout le parcours."
La recherche de suivi a démontré son efficacité en tant qu’outil pour transférer les connaissances des enfants à leur famille. Les résultats d’un questionnaire de préparation à l’accident vasculaire cérébral avant et après la mise en œuvre ont montré que la connaissance des symptômes de l’accident vasculaire cérébral avait augmenté de 38 % à 87 %, et que la connaissance du numéro d’urgence était passée de 40 % à 100 %.
Un effet imprévu de la campagne a été que des dizaines d’enfants du monde entier ayant terminé le programme ont endossé les devoirs d’un super-héros en utilisant leurs connaissances pour venir au secours de grands-parents et autres.
Trésorer le moment
Elle est fière de ses étudiants et ravie que le projet FAST Heroes soit dans sa vie, explique Harriet. Le travail dans les soins neuro-vasculaires combine tout ce en quoi elle croit : "aider les gens, bâtir des communautés, éducation, science, plaidoyer et créer du changement". Rien ne l’inspire autant que la transformation. Mettre en relation les gens et les idées lui procure du plaisir. Il en va de même pour la réflexion. Elle adhère au concept japonais,ichigo ichie, l'idée de s'assurer du caractère inrépétable d'un moment.
Sa capacité à se présenter sur le moment est mise en lumière lorsqu’elle reçoit un prix ESO Spirit of Excellence à ESOC 2025. Prix de l’esprit d’excellence Dans la vidéo des nominés, sur la scène d'Helsinki, et lors des entretiens ultérieurs, elle est franche et généreuse, se exprimant avec clarté et intensité.
Devenir président de SAFE pour le deuxième mandat a été un tournant personnel, explique-t-elle. "Ça m'a vraiment remodelé. J'ai réalisé que je peux combiner mon travail global, mon travail académique ainsi que la récupération après un accident vasculaire cérébral avec un leadership significatif."
Elle a appris à diriger avec la conviction que la passion n'a pas besoin de dramatisation, dit-elle avec un signe de tête à l'appétit grec pour le théâtral. "Il m'a permis de devenir calme et clair et intentionnel dans la façon dont je sert".
La vision de SAFE est celle d'une Europe où l'accident vasculaire cérébral évitable est éliminé, où les conditions existent pour des soins équitables, et où chaque vie sauvée vaut la vie. Au cœur de l’organisation se trouve la cohésion et la diversité des voix des personnes ayant une expérience vécue, qui sont prêtes à rester dans le combat pour elles-mêmes et pour les autres. Et à sa tête, un leader serviteur passionné et motivé et convaincu qu’il y a une opportunité à chaque instant.
