Un samedi matin en avril 2008, George Scola portait une extrémité d’un canapé lorsqu’il se sentait soudain étourdi. Il lâche son extrémité et s’appuie contre un mur pour se remettre, puis tombe dans ses haunaux. Il a pris le pied droit, puis a essayé de le faire. Son pied droit n'a pas béché, et son bras droit ne l'a pas non plus soutenu. En déplaçant son poids sur son bras gauche, il s’est assoupli sur le sol. Après ces quelques secondes, la vie suivante de George a commencé.
Le mois d’avril a été le meilleur moment de l’année pour être au Cap, car le vent a finalement cessé de souffler et il était encore trop tôt pour la pluie. C’était un bon moment pour être George, un propriétaire d’entreprise âgé de 37 ans, à la tête d’un partenariat lucratif dans le secteur bancaire, un homme marié qui venait d’investir dans un café pour sa femme. Ils avaient hâte de déménager dans un nouvel appartement.
George était un fumeur, son travail était stressant, et le fait de terminer un mini-triathlon deux mois auparavant lui avait fait réaliser qu’il pouvait probablement faire en secouant quelques kilos. Mais ce n'était toujours pas logique que ce samedi matin, il se trouvait à l'arrière d'une ambulance, blessant un avenir tout à fait imprévisible.
Une nouvelle perspective
Un autre samedi matin, maintenant bien en hiver au Cap, George et sa femme étaient en sortie, un répit de deux heures depuis le centre de rééducation où il était depuis six semaines. Un homme d'une taille exceptionnelle qui avait capté l'équipe de basket dans l'une des meilleures écoles de Johannesburg, il avait l'habitude d'avoir une vue d'ensemble du monde, dit-il. Mais ce qu'il voyait maintenant de son fauteuil roulant était une société qui ne savait pas comment gérer le invalidité. Les étrangers ont soit évité leurs yeux, soit les ont vus avec pitié. Après une heure, George en avait assez.
Deux semaines plus tard, George volait sur son siège pour monter les escaliers jusqu’à leur appartement au deuxième étage. Vingt-huit pas vers le haut, 28 pas vers le bas.
Deux ans plus tard, il part à 2 500 km de marche, de Mussina, situé sur la frontière nord-sud-africaine avec le Zimbabwe, vers Cape Point à l'extrême sud-ouest du continent africain. L’expédition a duré un peu plus de six mois. Il avait encore du mal à voir un côté droit affaibli et à trouver des solutions pour un déficit de la parole. Il n'y avait pas eu de miracle.
George avait simplement changé d’avis.
Perdre et trouver du soutien
L’année où George a eu son accident vasculaire cérébral a également été l’année où l’effondrement de la bulle du marché du logement aux États-Unis a entraîné un gel de crédit, des échecs bancaires et une récession mondiale. Elle a frappé au cœur de l'activité de George et l'a trouvé avec ses défenses. Il allait bien aller depuis qu'un ergothérapeute lui a demandé ce qui était un plus un et il a pleuré parce qu'il ne connaissait pas la réponse, mais lorsqu'il s'est effondré en larmes au milieu d'une réunion du conseil, c'était un signe de partir.
En incapacité et avec son entreprise en ruines, George avait une chose à perdre et il l’a fait. Il ne s'est pas battu parce qu'il ne s'est pas battu en lui, dit-il. Il n'y avait personne pour rassurer sa femme, ou lui d'ailleurs, que son mari bave, marmonne, bouillant avait le potentiel de se rétablir ou que la pression sur leur mariage pouvait s'atténuer.
George a déménagé dans la banlieue de Hout Bay et a commencé à fréquenter un café où George, le survivant de l’accident vasculaire cérébral, était le seul George que les autres habitants connaissaient. "C'est devenu maréintergration dans la société", rappelle-t-il. "Personne ne m'avait connu avant l'accident vasculaire cérébral, donc je pourrais être qui j'étais, que l'on m'ait accepté ou non. C'était une grosse partie de mon rétablissement".
Ayant trouvé un "groupe de soutien" dans un café de voisinage, George s'est adressé au seul groupe de soutien formel qu'il pouvait trouver et a appris que les priorités post-accident vasculaire cérébral des survivants de la trentaine étaient très différentes de celles de la soixantaine et de la soixantaine. En découvrant un manque de soutien pour les jeunes survivants, George a fait ce que les entrepreneurs faisaient lorsqu’ils trébuchaient sur une opportunité. Il a fondé la Stroke Survivors Foundation avec un autre jeune survivant et une mère célibataire. Il s’est demandé ce que la société attendait en dernier lieu d’une personne handicapée, dans le but de sensibiliser et de sensibiliser les gens.
Puis, il s’est lancé sur une très longue marche.
Une vision globale
En juin 2013, George était de retour à Johannesburg depuis plus d’un an et vivait avec sa mère et sa sœur, dont le soutien lui a permis de continuer à travailler pour la Fondation. Une fois encore, sa vie allait changer. La Fondation du cœur et de l’accident vasculaire cérébral l’a nommé dans un groupe de travail composé de sept survivants et aidants de l’accident vasculaire cérébral, constitué par l’Organisation mondiale de l’AVC (Organisation mondiale de l’accident vasculaire cérébral, WSO) pour écrire la Global Stroke Bill of Rights (BOR). Deux ans plus tard, lorsqu’il a participé à son lancement au World Stroke Congress à Istanbul, George a voyagé avec un plus. Depuis, Mme Scola et lui-même avaient les yeux fermés sur un tunnel de diagnostic de carpe dans un cabinet médical où elle était infirmier/ère.
En 2016, George a été élu au conseil d’administration de la WSO et, à la fin de son mandat de quatre ans, il a été nommé membre de la WSO. La reconnaissance internationale de sa défense des droits des survivants d'accident vasculaire cérébral, bien que bien méritée, n'a pas exactement fait tomber ses chaussettes. Il peut être handicapé, mais George n’est pas un employé sans rendez-vous, et il a des critiques aiguës pour toute intervention qu’il considère comme un manque de service pour la communauté des survivants.
"Survivre à un accident vasculaire cérébral est la partie la plus facile", dit-il. "Tu es bien, ou t'es pas, et pendant que tu es à l'hôpital tu es pris en charge et tu reçois tous les soins dont tu as besoin. Mais le jour où vous sortez, ça change. C'est là que commencent nos vies en tant que survivants d'accident vasculaire cérébral".
Entre la sortie de l’hôpital et le retour à la maison
Vivant en grande partie en ligne pendant le confinement du Covid, George a fait connaissance d’un survivant d’un accident vasculaire cérébral américain chinois qui avait été le plus jeune directeur de l’information dans le secteur bancaire et n’était plus en mesure de travailler. Ensemble, ils ont développé la plateforme de soutien à l’AVC après la sortie de l’hôpital qui a ensuite évolué vers Strokefocus, une application mobile conçue pour aider les survivants et les soignants à naviguer dans l’inconnu et à accepter l’inimaginable.
"Pour les survivants d'accident vasculaire cérébral c'est un outil, donc ils ne se sentent pas abandonnés ou seuls. Il leur donne un accès instantané à d'autres survivants, afin qu'ils puissent comparer des notes, qu'ils soient dans une petite ville de Karoo, ou au milieu de la ville de New York.
"Pour la famille et les aidants, c'est un groupe de soutien virtuel où ils peuvent entrer en contact avec d'autres ayant la même expérience vécue, accéder à une éducation appropriée, trouver des réponses et se rassurer de tout. "
Dans le monde idéal de George, les membres de la famille trouvent des groupes de soutien même pendant que le patient est traité à l'hôpital, et ont accès à l'éducation et à la communauté qui facilitent la transition entre les soins hospitaliers et les soins à domicile.
Il dit "C'est ma passion, de construire un pont sur cet écart entre sortir de l'hôpital et rentrer".
Adapter, improviser, surmonter
Avec "adapter, improviser, surmonter" comme sa devise, George peut vous apprendre beaucoup à trouver votre chemin autour des obstacles. Il peut vous montrer où creuser afin que vous puissiez continuer à croire que tout est possible, même aussi simplement qu’en prenant une douche, chaque once d’énergie.
En tant que survivant de l'accident vasculaire cérébral, vous trouvez toujours des solutions pour faire des choses que vous faisiez avec aisance, dit-il, et c'est là que réside la clé pour surmonter le problème de l'empathie de la société avec le invalidité.
L’Initiative pour les gants bleus, qu’il a fondée en 2016, est une campagne d’empathie sociale qui promeut la sensibilisation aux invalidité par le biais d’expériences immersives. George veut que vous portiez un gant bleu sur votre main dominante, puis n’utilisez pas cette main pour nouer vos lacets, boutonner votre chemise, sécher vos cheveux, laver la vaisselle, couper votre steak ou faire certaines choses pour lesquelles les personnes handicapées invalidité doivent improviser des solutions chaque jour.
Selon George, il a un grand respect pour toute personne handicapée et accomplit quelque chose. "Prendre en compte les défis de la vie, rendus plus compliqués par des déficits physiques ou cognitifs, et surmonter cela ? Cela montre une force de caractère", dit-il.
Comme c’est le cas pour l’émergence d’une catastrophe, se réfugier de la perte et réorienter votre vie vers un objectif visant à contribuer au monde.
